Zespół Proteusza to niezwykle rzadkie zaburzenie genetyczne, w którym tkanki rosną nierównomiernie i czasami nieproporcjonalnie. Choroba nosi imię starożytnego greckiego boga Proteusza, który miał zdolność zmiany kształtu, tak nieprzewidywalne są zmiany w ciele pacjenta. Do tej pory na całym świecie potwierdzono około 120 przypadków.
Jedną z osób dotkniętych tą chorobą od dzieciństwa była brytyjska kobieta Mandy Sellars, osoba o niesamowitej sile i odporności.
Przy narodzinach Mandy wyglądała jak normalne dziecko, z tylko nieco większymi stopami. Jednak w miarę dorastania stało się jasne, że jej stopy rosną w innym tempie niż normalnie. W wieku dwóch lat lekarze już zauważali znaczące odchylenia, a postęp choroby stawał się coraz bardziej niepokojący. Pomimo złych prognoz, jej rodzice zrobili wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić córce dorastanie w otoczeniu troski i poczucie, że jest normalnym dzieckiem.
W wieku 19 lat Mandy postanowiła, że chce żyć samodzielnie. Wyprowadziła się, zdobyła dyplom z psychologii i nauczyła się dostosowywać do zmieniającego się ciała. Używała wózka inwalidzkiego, ale to nie powstrzymało jej przed samodzielnym życiem i prowadzeniem aktywnego stylu życia.
Jednak zespół Proteusza ma tendencję do postępu: w wieku 28 lat Mandy przeszła ciężką trombosis, która doprowadziła do częściowego paraliżu. Zajęło jej dwa miesiące, aby odzyskać mobilność.
Ekipa filmowa dokumentu pomogła Mandy uzyskać konsultacje w Stanach Zjednoczonych z chirurgiem Williamem Ertlem i specjalistą od protez Kevinem Carrollem. Badanie wykazało, że tylko część jej lewej nogi wymaga amputacji. Jednak dwa lata później tkanka zaczęła rosnąć szybko z powrotem, co spowodowało niepowodzenie protezy.
Leczenie trwa do dziś. Lekarze mają nadzieję, że nowoczesne metody spowolnią lub zatrzymają postęp choroby — byłoby to przełomowe w badaniach nad zespołem Proteusza i mogłoby pomóc ludziom na całym świecie.
Historia Mandy to nie historia „dziewczyny z ogromnymi stopami”. To historia kobiety, która znalazła niesamowitą odporność pomimo diagnozy, którą wielu lekarzy zna tylko z podręczników.
Stała się twarzą rzadkiej choroby, pomagając medycynie i pokazując światu, że ludzka siła czasami jest znacznie większa niż jakiekolwiek ograniczenia fizyczne.
