Dzieci urodzone z uszami na prawym policzku często wprawiają rodziny w osłupienie – i rodzice Vinniego nie byli wyjątkiem. „Nie mieliśmy jak się na to przygotować” – powiedzieli, opisując swój szok i dezorientację.
Według jego ojca, Jamesa, Vinniego natychmiast po urodzeniu zabrano na operację. Lekarze zdiagnozowali u niego zespół Goldenhara, rzadką chorobę, która wpływa na rozwój uszu, oczu i kręgosłupa. Vinnie spędził 65 dni w szpitalu, przechodząc intensywne leczenie.
Specjaliści ze Szpitala Dziecięcego w Filadelfii wyjaśniają, że zespół Goldenhara zazwyczaj dotyka tylko jedną stronę ciała – w przypadku Vinniego, prawą – ale może również wpływać na serce, nerki, płuca i układ nerwowy. Szacunki Cleveland Clinic wskazują, że schorzenie to dotyka od jednego na 3500 do jednego na 25 000 noworodków.
„Nie mieliśmy pojęcia, z czym się mierzymy. Byliśmy kompletnie zszokowani i kompletnie nieprzygotowani” – wspominał James. Wyczerpana i przytłoczona rodzina znalazła się na początku długiej drogi medycznej.
W wieku zaledwie sześciu tygodni Vinnie przeszedł tracheostomię – zabieg chirurgiczny polegający na wykonaniu otworu w szyi, który ułatwia mu oddychanie. Nadal zmaga się z częstymi infekcjami klatki piersiowej.
Strona GoFundMe stworzona w celu wsparcia rodziny wyjaśnia, że Vinnie będzie potrzebował „wielu zabiegów medycznych, w tym protezy oka, którą trzeba będzie co roku dopasowywać w miarę jego wzrostu”. Chirurdzy mogą również w przyszłości zmienić położenie implantu ucha.
„Wciąż jesteśmy w tym wszystkim nowi, ale nauczyliśmy się adaptować i wykorzystywać nasze doświadczenie, aby podnosić świadomość na temat osób z niepełnosprawnościami” – powiedział James. Matka Vinniego, 25-letnia Grace, zrezygnowała z pracy recepcjonistki, aby opiekować się nim na pełen etat.
„Chcemy, żeby ludzie się do nas zgłaszali, jeśli czują się przytłoczeni” – dodał James. „Dla nas wszystko znaczyłoby, gdybyśmy mogli podzielić się naszą historią, pomóc innym w ich podróży i zaoferować wszelkie możliwe rady”.
