Opowieść Nathaniela Newmana to opowieść o wielkiej odwadze i odporności w obliczu pozornie niemożliwych wyzwań. Pomimo licznych wyzwań, z którymi się zmierzył, dzięki niezachwianemu wsparciu rodziny i własnemu niezłomnemu duchowi, nie pozwolił, aby choroba go zdefiniowała. Jego opowieść może służyć jako przejmujące przypomnienie, że dzięki wsparciu naszych przyjaciół i rodziny możemy pokonać każdą przeszkodę, jaką życie nam rzuca.
Bolesne odkrycie
Dla nowych rodziców narodziny dziecka mają być radosnym wydarzeniem. Niestety, rzeczywistość Magdy i Russela Newmanów była daleka od ideału. Długi i ciężki poród Magdy zakończył się szokiem, gdy zamiast otrzymać niemowlę, spotkała się z przerażonymi reakcjami personelu medycznego.
17-godzinny poród Magdy Newman stał się koszmarny, gdy lekarze nie potrafili przekazać informacji o stanie jej noworodka. Z powodu braku wiedzy zaczęła się martwić o życie swojego dziecka. Podkreśla to potrzebę otwartej komunikacji i przejrzystości między pracownikami służby zdrowia a pacjentami, co może zmniejszyć niepokój i zapobiec traumie.
„Co się dzieje?” „Chcę zobaczyć dziecko” – Magda zapytała lekarzy raz jeszcze. Jednak odmówili odpowiedzi, kontynuując badanie niemowlęcia. „Myślę, że na początku się bali. „Ponieważ nie miał kości policzkowych, górnej ani dolnej powieki i był całkowicie oszpecony” – wyjaśnił jego ojciec.
Russella ostatecznie odprowadzono na bok i wręczono mu podręcznik, na którym była strona o zespole Treachera Collinsa. Na stronie znajdowało się zdjęcie nastolatka z tą przypadłością. „Pamiętam, że pomyślałem: »To będzie moje dziecko?« To było surrealistyczne.
Żadnemu z nich nie było łatwo zaakceptować tę wiadomość, a kiedy Magda w końcu zobaczyła swojego małego chłopca, wszystko, co mogła pomyśleć, to: „Coś było nie tak. „Czy dostarczyłam kosmitę?”
Początkowo trudno im było się z tym pogodzić i musieli długo walczyć.
Przystosowanie się do życia z dzieckiem, u którego zdiagnozowano chorobę Treachera Collinsa, może być trudne, jak przekonali się na własnej skórze Magda i Russell Newman. Pomimo ich determinacji i optymistycznego podejścia, rozdzierająca serce prawda o ich trudnej sytuacji doprowadziła Magdę do łez: „Prawie płakałam każdego dnia. „Za każdym razem, gdy na niego patrzyłam, nie mogłam uwierzyć, że to moje dziecko”.
Wymagania fizyczne i medyczne Nathaniela, w tym problemy z oddychaniem i jedzeniem, wymagały znaczących zmian. Pomimo tych trudności jego funkcje poznawcze pozostały niezmienione i był tak samo sprawny jak każde inne dziecko.
W pierwszym roku przeszedł prawie dziesięć operacji, które odmieniły jego życie, ale nie bez kosztów. Jego rodzice przedkładali jakość jego życia nad modyfikacje fizyczne, ale otrzymywali niegrzeczne komentarze od osób, które nie potrafiły pojąć decyzji, które musieli podejmować. Nathaniel nigdy nie otrzymał uznania, na jakie zasługiwał, ponieważ „nie wyglądał jak człowiek”.
Dorastając chłopiec musiał stawiać czoła wielu osądom.
Para stopniowo powiększała rodzinę i po konsultacjach z lekarzami powitali na świecie drugiego syna, Jacoba. Nathaniel i Jacob stali się nierozłączni, ale Nathaniel wkrótce dostrzegł ich różnice. Nie mógł nie zauważyć spojrzeń i krzyków, które otrzymywał od innych, co sprawiało, że czuł się skrępowany.
Dzieci były przerażone jego wyglądem, a jedno złośliwe dziecko nazwało go nawet „potworem”. Serce Nathaniela bolało, gdy próbował zrozumieć, dlaczego był taki inny i co sprawiało mu tyle bólu.
„Zrozumiałem, że nie robią tego nikomu innemu, więc byłem inny” – powiedział mi Nathaniel. „Byłem obrażony, a dzieci tak naprawdę nie myślą o tym, co mówią”.
Pomimo wrednych słów i spojrzeń, rodzina Nathaniela zawsze go przed nimi chroniła. Szczególnie jego młodszy brat był wobec niego bardzo opiekuńczy. „Dorastanie z rodzeństwem z TCS uczyniło mnie dojrzalszym. Musiałem bronić Nathaniela, gdy byliśmy młodsi. „Byłem jego ochroniarzem.
Jak jeden film zmienił całe jego postrzeganie
Nathaniel ma wielką słabość do książki Wonder, która została wydana w 2012 roku. Przedstawia ona historię dziewczyny z różnicami w wyglądzie twarzy i trudności, jakie napotyka w społeczeństwie walczącym z akceptacją. Wpływ książki skłonił Nathaniela i Magdę do napisania dwóch podobnych powieści w 2020 roku.
Trudna droga Magdy zainspirowała ją do napisania Normal: A Mother and Her Beautiful Son, w której opowiada ich historię. Podobnie Nathaniel napisał własną książkę Normal: One Kid’s Extraordinary Journey, w której opowiada swoją historię, choć ze swojej perspektywy.
„Piszę w swojej książce, że 'nie jestem normalny, ty też nie’” – mówi. „I mam na myśli to, że gdybyśmy wszyscy byli normalni, wszyscy musielibyśmy być identyczni.
Adaptacja filmowa Wonder, wydana w 2017 r., była przełomowym momentem dla Nathaniela. Film zmienił postrzeganie go przez ludzi, czyniąc ich bardziej współczującymi i akceptującymi.
„Miałem osiem lat, kiedy to wyszło, i zmieniło wszystko. Rzuciło to wiele światła na różnice w wyglądzie twarzy. Nathaniel twierdzi, że ludzie stali się bardziej wyrozumiali. „Teraz w szkole jestem traktowany jak wszyscy inni. „Ludzie są bardzo mili”.
Nathaniel Newman obecnie prosperuje dzięki licznym zabiegom, które umożliwiły mu udział w niedostępnych wcześniej aktywnościach. Jego historia pokazuje, jak stałe wsparcie rodziny może pomóc pokonać najtrudniejsze wyzwania. Jak stwierdziła Magda: „Nie pozwól, aby okoliczności życiowe lub to, jak postrzegają cię inni, decydowały o tym, jak zdecydujesz się żyć”. „Normalne” to sposób, w jaki je definiujesz.
